Styl Życia

Pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego nadal bez pomocy

Pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego nadal bez pomocy

To już kolejny apel, jaki do parlamentarzystów wystosowało Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”. Powód jest cały czas ten sam – stowarzyszenie zabiega o to, aby pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego mieli większy niż dotychczas dostęp do leków. W Polsce są bowiem nadal refundowane tylko dwa specyfiki, tzw. leki antycholinergiczne.

We wszystkich krajach Unii Europejskiej (poza Polską) refundacją objęto już cztery leki dla chorych z zespołem pęcherza nadreaktywnego, a w niektórych państwach nawet sześć. - Kolejne listy leków refundowanych ogłaszane przez Ministerstwo Zdrowia przynoszą tylko rozczarowanie i pogłębiają frustrację pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego, ale cały czas mamy nadzieję, że wkrótce pojawi się lek i pomoże on tym pacjentom, u których dotychczasowe terapie nie zadziałały lub którzy przestali je zażywać z powodu działań niepożądanych – mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”. Na rozszerzenie możliwości terapeutycznych chorzy czekają od 2011 r., kiedy wprowadzono ostatnie zmiany na liście leków refundowanych dotyczące terapii w zespole pęcherza nadreaktywnego.

Oba refundowane dziś leki mają ten sam mechanizm działania, co sprawia, że nie pomagają wszystkim pacjentom. Ponadto powodują wiele objawów niepożądanych, m.in. suchość w jamie ustnej, zaburzenia widzenia, zaburzenia procesów poznawczych, zaburzenia żołądkowo-jelitowe, bóle głowy, zaburzenia rytmu serca. – Często suchość w jamie ustnej jest tak dokuczliwa, że przerywają leczenie – mówi dr Honorata Błaszczyk, specjalista medycyny rodzinnej i prezes Łódzkiego Oddziału Wojewódzkiego Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce.

Leków antycholinergicznych nie można też stosować u części pacjentów z jaskrą. - Aby ustalić, który z tych pacjentów nie może przyjmować leków antycholinergicznych, niezbędna jest konsultacja okulisty – mówi dr Mariusz Blewniewski, urolog z Oddziału Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej w Wojewódzkim Wielospecjalistycznym Centrum Onkologii i Traumatologii w Łodzi.

W Polsce na zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB) cierpi około pół miliona osób, z czego trzy czwarte stanowią kobiety. Choroba objawia się bolesnymi i częstymi parciami na pęcherz, zaburzeniami w oddawaniu moczu. Pacjenci muszą więc często korzystać z toalety. Lęk, że nie zdążą do niej na czas, sprawia, że rezygnują nie tylko z pracy zawodowej, ale również z życia społecznego i towarzyskiego.

Zazwyczaj jednak długo zwlekają, zanim pójdą do lekarza i opowiedzą mu o swoich dolegliwościach, takich jak naglące parcia czy nietrzymanie moczu. - Wstydzą się o tym opowiadać. Zanim się do nas zgłoszą, często mija kilka lat – mówi dr Błaszczyk. Do lekarza przychodzą najczęściej dopiero wtedy, gdy dolegliwości zaczynają im bardzo dokuczać i pogarszają codzienne funkcjonowanie. – Szybciej na taką rozmowę decydują się kobiety. Mężczyźni zdecydowanie dłużej zwlekają – przyznaje dr Błaszczyk.

Pierwszą rozmowę pacjenci odbywają zazwyczaj z lekarzem rodzinnym lub pierwszego kontaktu. Ale ostateczną diagnozę stawia urolog. – Diagnozę stawiamy na podstawie objawów – są to częstomocz dzienny i nocny, a także poprzez wykluczenie innych chorób dotyczących układu moczowego i neurologicznego. Takie schorzenia jak zapalenie pęcherza, rozrost prostaty, rak pęcherza, kamica dróg moczowych czy stwardnienie rozsiane i choroba Parkinsona mogą również powodować zaburzenia w oddawaniu moczu – wyjaśnia dr Blewniewski. Dziś lekarze rzadziej poddają pacjentów badaniu urodynamicznemu. Jeszcze do niedawna było wymagane, aby chory mógł dostać leki refundowane - Badanie to tylko w 40 proc. pozwalało potwierdzić chorobę – mówi dr Blewniewski. Badanie jest inwazyjne i nieprzyjemne dla chorych.

Im szybciej lekarze zajmą się pacjentem z zespołem nadreaktywnego pęcherza, tym lepiej. – Choroba nie rozwinie się jeszcze w pełni, a wtedy pacjent niekoniecznie musi przyjmować leki. Można mu zaproponować metody, które zredukują czynniki ryzyka, sprzyjające chorobie, i w ten sposób opóźnić pojawienie się dolegliwości – mówi dr Błaszczyk. Lekarze namawiają pacjentów przede wszystkim do zrzucenia kilogramów, bo otyłość wpływa na pracę dróg moczowych i sprzyja nietrzymaniu moczu, oraz zalecają aktywność fizyczną. – Regularne ćwiczenia pozwalają utrzymać w dobrej kondycji mięśnie, także dna miednicy – wyjaśnia dr Błaszczyk.

Dopiero gdy te metody nie przynoszą efektów, lekarze stosują farmakoterapię. – Najpierw chorzy dostają leki I rzutu, które są refundowane. Gdy one nie pomagają lub powodują objawy uboczne, które stają się bardziej uciążliwe niż sama choroba, wtedy stosujemy lek II rzutu. Nie jest on jednak refundowany i nie wszyscy pacjenci mogą sobie pozwolić na jego zakup – mówi dr Błaszczyk. A dr Blewniewski dodaje: - Jest on przydatny nie tylko wówczas, gdy dotychczas stosowane nie działają, lecz także gdy lek I rzutu działa zbyt słabo. Można wtedy choremu przepisać dwa leki, by wzmocnić ich działanie – tłumaczy dr Blewniewski. Tym lekiem jest mirabegron.

Nadzieja na wpisanie go na listy refundacyjne pojawiła się w listopadzie 2018 r. Wtedy specyfik został pozytywnie zaopiniowany najpierw przez Radę Przejrzystości, a potem przez Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Eksperci uznali, że zasadne jest objęcie go refundacją. Opinie zostały wydane, ale Ministerstwo Zdrowia żadnych kroków nie podjęło.

Kolejna nadzieja na objęcie refundacją mirabegronu odżyła jesienią ubiegłego roku, kiedy Minister Zdrowia publicznie poinformował o oszczędnościach, jakie udało się osiągnąć dzięki pojawieniu się na rynku odpowiedników oryginalnego leku, stosowanych u pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego. Objęto je refundacją, co znacznie obniżyło wydatki ponoszone przez NFZ na tę grupę chorych. Pacjenci sądzili zatem, że zaoszczędzone na w ten sposób pieniądze zostaną przeznaczone na kolejny, niezbędny dla nich lek. Tak się jednak nie stało.

- Mamy jednak nadzieję, że gdy Ministerstwo Zdrowia upora się z epidemią koronawirusa, zajmie się lekami dla pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego. My w każdym razie nie poddajemy się i cały czas działamy – zapewnia Anna Sarbak.